旦那の最近

我が家の旦那は、この間、病院に内視鏡の結果を聞きにいきました。

先生曰く、「思ったよりも悪かったけれど、差し迫った状態でもないので、この先ＡＴＭ療法を試してみるか、どうしようか。」ということでした。
ＡＴＭ療法というのは、まだ認可の下りていない試験段階の薬のことで、治験に参加するという形での治療法です。
先生は「（旦那が特殊体質なので）もしかして今より悪くなる可能性がある。現状が少々悪くても、新しい療法を試してさらに悪化する危険を冒すよりは、今のままを維持できるほうがいい、と言う患者さんもいるしねえ。」とおっしゃったそうです。
旦那も、ステロイドをもう一度飲むのか、ＡＴＭ療法を試すのかで、悩んでいました。
そして、昨年お世話になった「Ｈ漢方」をだめもとで再び試すことにしてみました。
（漢方とペンタサとの併用は、まれに肝機能障害がでる方がいらっしゃるので、Ｈ漢方の先生は良い顔をなさらないのですが、ペンタサとの併用で緩解に持ち込めた患者さんは、ペンタサを切って再び再燃することを恐れて、けっこうこっそりと併用を続けていたりします。。。）

さて、今の病院から処方されたペンタサ（前より増量）と漢方を併用して半月。
徐々に旦那の便の様子が変わり、下血の量がとても少なくなってきました。ペンタサ＋漢方、この方法が、やはり旦那にはもっとも効き目のある組み合わせなのかな、という気がします。（今のところ。。。）
今の病院の先生は、Ｈ漢方の効力を認めている方なので、「Ｈ漢方との併用で調子が良くなってきたことは今度話して、意見を伺ってみたら。」と旦那に話しています。

仕事上のストレスも増え、愚痴をもらすようになってきた旦那ですが、最も悪かった昨年前半と比べると、体重も増えていますし、顔もふっくらしているように思います。今の仕事は長時間の拘束ではあっても、肉体的には楽なのだそうで、あとは精神的なストレスをどれだけ緩和させてあげられるか、が大事かな、と思っています。
もう昨年前半のような思いはしたくない、これが私たち夫婦の一番の願いです。
健康のありがたみは、失いかけてやっと、痛いほど思い知ります。何といっても健康でなければ、やりたいことが何にもできませんから。

旦那の調子、さらにさらに下降

大阪で毎日頑張って働く旦那。。。しかし、症状ははっきりと悪化の一途をたどっております。
また昨年の前半みたいになったら恐怖です。そうなると、要介護の老人の状態と変わらなくなるからです。（二人暮らしなので、私も、家計を支えるために働きたくても、働けない状態です。）

今のお医者さんは、最初は何が何でもステロイドは絶対によくないから使わない！という姿勢の方だったのですが、今回の旦那には、やはりステロイドに一時的に頼ることも考えるかも、といったようなことをおっしゃったそうです。先生には最初、ずいぶんステロイドの恐さについては説教されました。。。（既に知ってることでしたが、黙って聞いておりました。）
結局同じことなのか、と肩を落としつつ、今度の内視鏡での結果を待って治療法を替えることになりそうだなと思っています。
昨年は、ステロイドの副作用で、膝や手首などに痛みが走り、一歩も動けない状況だったことのある旦那。もうあんな思いはしたくないと思っているでしょうが、他に手立てがないようにも思えます。
便意は、既に切迫便（急に催し、出血とともに便が出る。。。汚いハナシでごめんなさい。）の症状が出始めています。
一応社長にも、今の状態がよくないところに来ていることは伝えてあるそうです。
笑っていられないところまで、来てしまっています。

きっと関東への引越しは、当分無理でしょう。私としては嬉しくもあるのですが、原因が旦那の不調とあれば、複雑です。

打って変わって明るい話を（？）。
昨日、私がファンになったビーズ作家の先生のブログに、コメントを寄せたところ、ご本人から丁寧なお返事がありました♪
先生のレシピで私が作ってみたいものの材料の入手先や、作る上でのアドバイスなどを戴きました。とってもお優しいお返事をいただき、本当に嬉しくなりました。お作りになる作品の印象そのままの方でした。
マイビーズスタイルｖｏｌ：１１巻頭に、この先生の三作品が掲載されています。とっても美しくてうっとりしてしまうほど。
もしご興味があれば、ご覧になってみてください♪

旦那の近況。。。

旦那から昨夜電話がありました。
一応、元気にはしているようです。
そして、今月の25日からしばらく、大阪の新店舗の方に、オープンに向けてヘルプで入ることが決まったそうです！つまり、関西に「一時帰国」。
少しの間でしょうが、また以前とそう変わらない生活が始まります。
しかし、百貨店内の店舗なので、仕事を終えて京都に帰宅するのはいったい何時になるのか。。。
お店には連日、びっくりするほど多くのお客さんが訪れるのだとか。今、旦那は店の裏で、お客様への仮着付けの練習など、様々な勉強をしているそうです。
お店の中の商品は、社員は自由に見ていいのだそうです。「普通に越後上布とかがあるしなあ…。」と旦那。桐の箱入りの、触れるのもはばかられる、すっばらしいお値段のものもあるそうです。まあ、買うのはお金持ちの方々なので、私が何を言うこともないのですが。
それでも、よいものに直接ふれる機会があるということは、よい勉強になると思います。私も見たい。。。
「銀座はやっぱり、いいものばかりが並んでいるなあ。」ともつぶやいていました。
そりゃアナタ、「銀座」ですよ。。。

おとうさん、あんまりかえってこないから、あんず、おとうさんのことわすれちゃいそうだよ。

毎日何を食べているのかと聞くと、お昼は外食、夜は「コンビニ弁当」。スーパーや商店街の店先でも、時間によってはお惣菜を置いているのだそうですが、それを買えるのは稀なことだそうです。野菜不足になりがちなのと、添加物が旦那の病気には特によくないのとがやはり心配です。
お昼はなるべく野菜を多く取るようにしているそうですが、何せ銀座は食事するのにも高くつくところ。私もこのところ、ネットで情報を探って、旦那に教えています。

こちらで何か作って送ろうかといっても、拒否されてしまいました。食べ物は心配しなくて大丈夫だそうです。（どこが？）缶詰もお餅も、何もいらないそうです。。。
ただ今研修中で、大阪の新店舗に勤める予定の五十代の男性たちと、三人暮らしだそうですが、疲れているのと時間がないのとで、自炊なんてとんでもなく、部屋にはお皿すらないのだとか！
男の集団生活って、そんなものかもしれません。。。
おまけにインターホンが壊れているので、この部屋の訪問者は声を上げて住人を呼ぶ必要があるらしいです。「アナタはこの部屋、受け付けないと思う」と言われました（笑）。というか、インターホン、直してもらいなさいよ。。。
どちらにしろ、狭いのと駅から距離がありすぎるのとで、その部屋に私たち夫婦が改めて入居する可能性は低くなったわけですが、家探しがこれまた、いつから本格的に始めればいいのか、それも会社の都合にかかっているわけで、ハッキリしなくなったのが現状です。

旦那、奇跡的復活？！

旦那の調子が、ステロイド完全離脱を試みてからというもの、ありえない展開になり、驚きを隠せない私です！！
便はほぼ毎日固形便、鮮血は目視では全く分からず、便回数も1～3回くらいで、普通の人とほぼ変わらない状態にまで回復しています。
お医者さんからは「確実に一時的に悪化するよ」と言われていただけに、このあまりの予想外の展開に、「わしをだまそうたって、そうはいかんぞ」的な（詐欺師に騙されて痛い目に遭った経験のあるお婆さん風）猜疑心でいっぱいの、臆病者の私でございます。

まあ冗談はさておき、ほんとうにステロイドを切り、P注腸に切り替えたことにより旦那が回復したというのなら、ステロイドは旦那には合わなかったということになります。また、以前飲んでいた漢方よりも、P注腸の方が旦那には良く効いたことにもなります。
色々試してみなければ、どの薬が体質に合うのか分からないので、回り道はしましたが、これでよかったのだと思っています。あとは、症状がぶり返さないように、生活のリズムや食事内容に気をつけて暮らしていくことが大事です。

加えて、注腸と並行して旦那が行っている呼吸法や温浴法、爪もみなども、相乗効果を生んでいるような気がします。飽き性で疑い深い旦那にしてはよく続いているなと、感心して見ていますが、本人は半年間続いた苦しい症状にこりごりらしく、今回の症状の好転に対しても調子に乗ることなく、慎重に構えています。
そろそろ普通の人と変わらない食事を出してもいいのかな、と思うのは私の方で、本人は私よりはるかに健康志向人間に変わってしまいました。いずれ、緩解期のお墨付きをお医者さんからもらえた暁には、玄米中心の食事を摂りたいそうです。以前は、ちょっと症状が治まりかけると、やれとんかつだ、ラーメンだ、カレーだと騒いでは挑戦し、見事に腸の調子を崩していたのが、まるで別人。。。これからは、優しい味の和食を食べ続けたいそうです。よっぽど懲りたんでしょうね、本当に。

　親父い、とっととビョーキ治してプロレスごっこしよーぜ。挑戦待ってるぜ、ペロリン。

余談ですが、ここ最近の調子を見ていて思ったのは、「梅干し」の効力。
旦那が梅干しを食べた日の翌日の便回数や内容等のデータを見ると、まあまあいい調子を保っています。
梅干しの殺菌力は強力ですし、おなかの調子の悪い時には梅干しを食べるといいと言われています。もともと消化器官の弱い旦那には、ぴったりだったのかもしれません。

健康を保つには、昔ながらの日本の食事が一番ですから、旦那の嗜好が変わってよかったことです。病気も悪いことばかりで終わるものではないんですね。私自身も色々な発見をさせてもらいました。（精神的に張り詰めすぎて、疲れ果ててしまいましたが・笑。長いよなあ、半年って。。。）
今後も気を引き締めて、時には思いきり楽しみながら、夫婦＋いたちたち四人で生活を続けていこうと思います。

ステロイド完全離脱へ

久々に旦那ネタを。
旦那は今日からお医者さんの指導により、ステロイドを完全にやめることになりました！！

今の病院の先生は、「ステロイドは極力使用したくない」という方針の方で、「ステロイド剤の怖さを知っている自分としては、ステロイドを処方するくらいなら、他のどんな手段だって取る。」とおっしゃっています。Fixi(Mixiの「難病患者版」みたいなものです)でつながりのできたUC患者さんも、「ステロイドを処方したがらないというのは、いいお医者さんだ」と言ってくれました。。。

人間の腎臓からは、副腎皮質ホルモンという物質が分泌されていますが、ステロイド剤はこの物質の代わりの役目を果たすので、長くステロイドを処方していると、腎臓がそれに甘えてしまって自力で副腎皮質ホルモンを出さなくなってしまうそうです。この状態を、「ステロイド依存」といいます。
ステロイド剤を離脱しないと、いずれ糖尿病や大腿骨頭壊死などを起こして、体がボロボロになってしまいます。医療現場に従事する医者ほど、自分が病気になった時にステロイド剤を使いたがらないところをみると、この薬の怖さが分かるというもんです。そして、まさに旦那は今、この「ステロイド依存症」です。。。

かかりつけの先生は、以前は患者にステロイドを投与していた人でしたが、若い頃にステロイドでの治療を受けてきた患者たちが老人になってから糖尿病等にかかっていく状況を見て、かつてステロイドを積極的に使ってきた医師の一人として責任を感じ、治療の方針を変えなければならないと強く思うようになったそうです。
ステロイドはかつて「魔法の薬」と呼ばれ、劇的に症状を改善することで評判でしたが、この先生に言わせると、症状が治まるので病気がよくなったかに思えるが、実はそんなことはなく、表面上をとりつくろっているだけにすぎない状態なのだということです！
こういうことも、時間をかけてデータを取らなければ分かってこないことなんでしょうね。医療は日進月歩ですから。

ステロイド離脱と合わせて旦那が自ら取り入れ始めた療法に、「免疫療法」というものがあります。
体は免疫を支配する自律神経によってつかさどられており、これが狂うと病気になるという考え方です。つまり免疫を強くすることで病気がよくなっていくはずだというもので、薬に頼らずに毎日の食生活を見直し、呼吸法や温浴法を取り入れて自律神経のバランスを取っていきます。
食生活でいえば、和食を中心にして、白米でなく玄米を食べることや、副交感神経と交感神経にそれぞれ働きかける食べ物を取ってその時々の体のバランスを取ること、などがあります。マクロビオテックと似ていると思うのですが・・・。（マクロビごはん、美味しいですよね！私は大好きです。）旦那の場合はまだ大腸炎が緩解ではないので、玄米を控えてはいますが、いずれは食べたいそうです。
私自身は旦那が病気になるよりも前からベジタリアンですし、旦那に合わせて同じような食事を取ることが全く苦にはなりません。お肉は全くと言っていいほど口にせず、普段は昔の日本人が食べていた「野菜、魚、豆類、きのこ類、穀物」中心の典型的なメニューを取ることを心がけています。幸い、潰瘍性大腸炎の旦那が取るべき食事がまさにこの昔ながらの日本食なので、二人で仲良くおんなじご飯をいただいています。
これは私の話ですが、最近、玄米を食べだしてから、体と精神状態がびっくりするほど良くなったことを感じました。食べ物が体を作る、という当たり前のことを、もう一度日本人は見直してみてもいいのでは？と思います。

…というわけで、今日からステロイドを切っていくわけですが、当然先生からは、症状は悪くなるよ、と言われたそうで、不安がっている旦那です。（不安がることはないのでは。病気が悪くなるわけじゃなし。。。）
まあ、気の弱い私ももう一度気を取り直して、一から支えていくしかないなあと覚悟しています。。。

早く良くなるといいなあ。

旦那出勤

先週の金曜日、二度目の通院時に、お医者さんに「思ったよりもP薬が効いているようなので、仕事に行きながら通院できそうだね。」と言われたので、今週頭から旦那は仕事に行き始めています。
症状がまだ安定していないので、私ははたで見ていて心配ですが（今日は便回数が午前中だけで8回！しかももちろん粘血あり）、本人は「自分で今日は駄目か、大丈夫なのか、大体分かるので心配しなくていい。」と言っています。なので、今後は本人の意思に任せることにしました。
会社の方でも、旦那に対しては昼休みを30分延長し、その代りに定時を30分延ばしてくれました。おかげで家でお昼を食べたあとにゆっくり胃腸を休められるので、ありがたく思います。

「そういう融通が利かせられるんだから、単なるサラリーマンと職人仕事とでは違うでしょ？あんたのような病気になったら、普通のサラリーマンのように働こうとしない方がいいよ。職人でよかったじゃない。」と会社の専務（女性）は言っていました。確かに、働けなくなったら社員を使い捨てるような会社でなくてよかったと思います。ただ、旦那の存在が会社にとって大きくなかったなら、その他大勢のサラリーマンと同じように切り捨てられていたかもしれません。
働く場を選ぶ時、自分に何かあった時の会社の態度の変わりようで、その会社の自分に対する評価が見えてくるので、会社は慎重に選んだ方がいいと思います。特に組合を持たない中小企業の場合は、働く側がしっかり団結しないことには、自分の身は守れないことが多いでしょう。雇う側、雇われる側の立場の違いを認識しないと、いざという時に足元をすくわれることにもなります。
幸い旦那に対しては、今のところ普通はなかなかしてくれないことをしてくれている会社なので、旦那が仕事の内容で恩返しできればなあ、と思う私でした。

旦那相変わらず

ここ三日間くらいのあいだ、少し腹痛がすると訴えていた旦那でしたが、今日状態が悪化し、とうとう会社をお休みしました。会社の皆さんには毎度のことで、申し訳ないです。

旦那は腹痛がまたひどくなったようで、朝ごはんを食べることもできず、何度もトイレに行ったのち、ベッドで倒れたっきりです。排便時にはまとまった粘血が混じり、午前中だけでもう10回は排便しています。（ただ、最悪の時の状況よりはまだましに思えます。）
野菜のポタージュスープとおかゆをリクエストされ作りましたが、食べようとする間にすぐ次の便意を催し、トイレにまた籠る…の繰り返しです。
もうこの状況に慣れてしまった私です。病人に付き合う上ではある程度神経を太くしないとやってられません。自分がしっかりしないといけないため、いつもより気がシャンとしている気もするので、この状況も悪いことばかりではないと思います。本人の気が弱っているのが気がかりですが、調子を合わせていたら、こちらまで落ち込みそうなので、それだけは避けるようにしています。

Hクリニックの先生からは、4月の下旬に、今まで一緒に飲んでいたPという薬を切るように指示があり、現在は漢方を飲むことに加え、ステロイド剤と漢方を混ぜたものも毎晩注腸していますが、P薬を切った次の日から、今まですこぶる良かった調子が怪しくなり出し、症状が悪化したり治まったりを繰り返しながら今日まで来ています。
先生は、P薬と漢方の併用で肝機能障害の出た患者さんがいるので、それを避けたいと考えてらっしゃるそうです。この先生から早い段階でP薬を切るように指示があり、驚く患者さんもいらっしゃるようで、中には不安から再度P薬を飲み始めてしまう人もいます。しかし、ぶり返しが来たからといって再びP薬を併用すると、体の状態がPを飲んでいた頃に逆戻りしてしまうそうです。なので先生は、一旦切った以上は、ご自分からは再びP薬を使おうとはおっしゃいません。ただ、逆戻りの可能性を承知で飲みたいのなら、止めないという方針を取っておられます。
ただ、苦しんでいる患者はどうしても治療にスピード、即効性を求めたがるもので、長期間かけても目に見えて改善しないとイライラしてしまうこともあります。
旦那も、途中何度か漢方の有効性を疑っていました。私にどう思うか聞いてきたので、「私から見て、明らかに漢方は効果が出ていると思う。Hクリニックに行った日と今を比べると、明らかに改善していると思わない？ 私はそう思っているけど、もしあなたが先生や薬がどうしても信じられなくなったなら、漢方はやめたほうがいいと思うよ。私は止めないよ。信頼って大事だから。」と言いました。
旦那はそう言うと黙ってしまいました。明らかに効いていないのであれば、漢方を続ける意味はないのですが、過去に効果があっただけに悩ましいところなのでしょう。

漢方の効果については個人差があり、それのみで劇的に即効性のある薬ではないと、体験して思います。「大事なのは日々の食事や睡眠時間、過ごし方であって、漢方はその補助にすぎない。気長にいくのが一番だ」と思うのですが、本人にしか辛さは分からないので、励ましつつも、内心気の毒に思ってしまいます。

最近、ステロイドの長期使用を不安に感じた私が先生に相談したところ、「ステロイド＋漢方」の注腸と、「漢方のみ」の注腸を毎晩交互に試してみて、ステロイドの有効性を確かめることになり、四日ほど前から試みています。
見ていると、漢方は旦那には「有効」ですが（まれに逆に悪化する人もいるそうです。）、現在はステロイドとの併用で今の状態を保てているようです。漢方を中止すると、たぶんたちどころに悪化すると思いますし、ステロイドを切っても、同じように悪くなるでしょう。副作用を避けたい先生にとってまずどれかを切るとしたら、P薬だったんじゃないかと思います。
いずれにしても、旦那は先生が思うようには早く良くなっていかないタイプのようです。焦らないで、ゆっくり治療を続けていくしかないかなと思っています。

難知性の病気は本当に厄介ですが、潰瘍性大腸炎に加えてさらに大変な難知性の病気を併発した方がおられ、その方がおっしゃるには、同じ難知性でも潰瘍性大腸炎の患者は色々な面で恵まれているそうです。治療法の選択肢に幅があるし、認知度も高くなってきているから…ということでしょうか？
やっぱり私たちの状況はまだ「軽い」方なんですね。

これからも積極的に情報収集しつつ、気長にやっていこうと思います～。

　　　　　　　　　やらせでバナナを抱かされたわさび。

潰瘍性大腸炎の免疫異常説は間違い？

旦那が持病の潰瘍性大腸炎でかかっているお医者さんは、広島のHクリニックといいます。
こちらはオリジナルの漢方を処方すること、個人差はあれど効き目が認められることで全国的にも有名ですが、こちらの院長先生が、潰瘍性大腸炎に対しての今までの認識を覆す発言をなさっていることを知り、驚きました。これは潰瘍性大腸炎を患う方の書き込むサイトで偶然見つけたものです。

もともとこちらの院長は、20年前に「白血球除去法」（潰瘍性大腸炎が免疫異常の結果だということを前提とした療法）を開発した方だそうで、それをUCの患者さんに試したところ、七割しか効果がなかったそうです。ということで、潰瘍性大腸炎は免疫異常の結果だという前提が成り立たなくなったそうです。
また、この病院が処方するオリジナルの漢方は、免疫異常に対しては何ら効果がない薬で、体内にも吸収されず、潰瘍部分との接触によってのみ効果を生む薬です。
それが、処方した患者さんの95%に効き、免疫異常が消失した、ということは、本人の「体」自体でなく、「患部の炎症部分」が免疫異常を起こしているのだ、ということです。

以前にこのブログで、旦那の体質が免疫異常だ、と書いたので、これを訂正しておきます。
周りに潰瘍性大腸炎の患者さんがいらっしゃる方は、この院長の話をお知らせすると、何らかの役に立つかもしれません。。。

旦那、急激悪化＋立ち直り 2007.5.分

しばらくぶりに旦那の具合の話を。

旅行後、一週間ほどしたある日の事。
旦那は朝から具合が良くなさそうで、「しんどかったら帰っておいで」と言うと、「分かった」と言って出社していきましたが、一時間ほどしてすぐ帰って来たのでびっくり。腹痛がひどいといって、トイレにこもりっきり。。。
その後あまりの腹痛に旦那はトイレで上、下両方から出す騒ぎになり、私は固まって凍り付いてしまいました。「上」は何と、今朝飲んだ漢方と胃液のみ、なぜか朝ご飯は出ず。（消化済み？？）「下」は下痢どころか下血、しかも過去最悪の時期と変わらない、相当悪い内容でした。旅行から帰って来てしばらくは調子もまあまあ良かったのに、いきなりどうしてこうなったのか全く分からず、おろおろ。（役に立たん。。。）
旦那は続く腹痛をこらえてベッドに倒れ込んでいましたが、しばらくしてまたトイレで同じ状態、を二回繰り返しました。腹痛がひどすぎて、嘔吐した方が楽になるかなと思い、自主的にそうしたらしいのですが、傍から見ていると非常にドキドキします…。この日はなんと便の回数、16回！！そして一日中続く腹痛。過去最高の状態の悪さです。自分に経験のない病気である事と、漢方を飲ませていることへの一抹の不安が私の頭をよぎりました。

Hクリニックの先生に相談すると、「漢方のカプセルを外して、量を三日間倍に増やして飲んで下さい。」という指示が返ってきました。これを見て私はちょっとドキドキ。カプセルを外すのは、カプセルが上手く溶けずに消化器官内でくっついてしまう状況を避けるためで、これで吐き気が治まった例もあるようですが、もともと「漢方はきつい」という認識があり、事実、Hクリニック先生も漢方薬の副作用についての可能性は患者に認識してもらうよう指導しているので、旦那が倍の量に耐えられるのかという不安感で一杯になってしまいました。そしてとりあえず、漢方の量を増やすのは明日の朝からという事に決めました。
この日はもちろん、次の日の朝も旦那は腹痛がまだ治まらず、会社を休みました。私も心配のし過ぎでほとんど眠れず終い。
もしかして旦那も薬の副作用と考えているかもしれないと思い、「病院、近場で探してかかってみる？それとも、少し漢方の量を減らしてみて様子を見ようか？」と尋ねてみると、意外そうに「なんで？」と返してきました。「なんでって…」という私に、「この薬でしばらく集中的に治療していくって決めたから、効果が出るまでは先生のいう事を聞いて飲んだほうがいい気がする。集中治療して徹底的に悪い部分をなくしたいから。」と、旦那は言いました。
これを聞いて、ほんの一時期の状態に右往左往した私の方が、覚悟がなくて情けないなあと反省。病人の前で不安げな顔をしてしまったので、逆に励まされる始末です。いけないいけない。。。事実、この日の午後、すでに旦那は大分調子を取り戻し、畳の上で気持ちよさそうにうつぶせ＋伸び。
旦那「あー、畳っていいよなあ〜！（笑顔）」
私「…。」
なんなんだ、その立ち直りの早さは。。。（ケモノか？）

旦那の言葉通り、日が経つごとに旦那の体調はまた良くなってきました。先生があらかじめ送っておいて下さった注腸セット（ステロイドと漢方のミックス）は、自分で調子を見て臨機応変に打つ回数を変える事も許して下さっているので、助かりました。今現在は、普通の人と変わらない食事を取っても、体調に大きな変化はなさそうです。相変わらず油は少なめにしていますが。
旦那曰く、「傍目には良くなったり悪くなったりを繰り返しているようだけど、自分の中では悪い時でも以前と比べて内容が違うことを実感している」だそうです。だんだん良くなって来ている事を感じられているのなら、ちょっとホッとしますね。
今回私が学んだ事は、いちいち旦那の状態を心配して追いかけない事。（なにせ今回は旦那とお揃いで痩せてしまいましたからね…。）頭で分かっていても、つい器が小さいのでやってしまうのですが、自分が疲れてしまっては元も子もないので、気持ちをコントロールできるように頑張ろうと思いました。
なんだかどんどんこのまま強い女になっていきそうな私。。。

また旦那のその後も報告します！

関節炎とステロイド剤 2007.4/23分

最近の旦那の体調の話を。

腸の具合は、漢方のおかげで非常に良くなってきています。心配してくださった皆さん、有難うございます！！
以前は食べられなかったパスタや軽い炒め物など、油を使う料理も、様子を見つつ食せるようになってきました。便の調子もよく、普通の人とそう変わらない状態といえそうです。Hクリニックの院長先生に感謝！！

残る問題は関節炎で…。
前回の関節の痛みが取れるまでは、あのあとけっこう長くかかりました。膝や肩、指の関節、手首、他にも鼻の腫れなど、痛くなる部位が移動したり、痛むところが増えたり減ったり、痛みも強くなったり弱くなったり、ということを繰り返していました。昨日は普通に歩けたのに、今朝は激痛で立つこともできない、ということもあり、そういう時は会社を休まざるを得ません。そうしながらも一度は、調子が非常によくなり、「ほぼ治ったな」という手ごたえを感じたので、二人ともほっとして、けっこう安心しきっていました。
しかしそれもつかの間、間もなくしてまた、同じ関節が急激に痛み出しました。
その日は、朝は普通に出社したのに、夕方に帰宅した時は足を引きずっており、次の日の朝はもう足を動かせないほどの激痛に変わっていました。二人ともがっくり。特に旦那はショックを受けていました。加えて、微熱も毎日続き、夕方から夜中にかけては特に熱が上がり、38.8度になる日までありました。鼻の腫れや咳なども見られたので、念のため内科や耳鼻科にもかかりましたが、風邪でも花粉症でもなく、原因不明と言われました。
（余談ですが、UC患者は、免疫異常の体質なので、風邪など免疫に関係するといわれている病気には、ひとよりも特に気をつけなければいけないそうです。）
こういう状況を繰り返すので、本人も治ってきているのかそうでないのかが全くつかめないため、歯がゆい思いをしていると思います。その後も、また回復したり、ぶり返したりを4～5日ごとに繰り返しているような状況です。

4/22、雨のそぼふる京都・白川です。風情があります

関節炎の原因は、①ステロイド剤の副作用　②潰瘍性大腸炎（=略してUC）の合併症　が考えられますが、①が原因の場合は、ステロイド剤の投与を減らすことが必要なのに対し、②の場合は、逆に合併症の症状を抑えるために、ステロイド剤を投与する必要があるそうです。
また、どちらが原因なのかが、専門の先生でもはっきり分からないのが厄介です。
なかには少々痛みを我慢してでも、ステロイド剤を使わないで関節炎を治すことを自分の意志で選択する患者さんもいらっしゃるようです。
一般に、UCの合併症としての関節炎は、腸の具合がよくなると共に消えていくものだそうですから、それに期待したいとは思っています。長くても一年も経てば治るそうです。長いですが。
まれに、腸は良くなっているのに関節炎を長く引きずり続ける人もいるようで、この場合は可哀想だと思います。

UCには様々な合併症があり、調べているとほんとうに怖くなります。しかし、ステロイド剤の長期間・大量投与による副作用も、同じくらい恐ろしいものです。
ステロイドの副作用では、肝機能障害や、骨粗鬆症、大腿骨頭壊死を引き起こすという話を、UC専門誌でよく見かけます。旦那の症状は今のところ（合併症か副作用かは判りませんが）まだましな方だと思われます。全国に大変な思いをしているUC患者とご家族がいらっしゃることを思うと、私たちも落ち込んでいないで頑張らないと、と反省しきりです。

雨にしっとり濡れる川べりの草花

今日本ではUCやCD（クローン病）に苦しむ患者さんが増え続けていると聞いています。その状況にあって日本政府はこれらの患者たちに与えてきた国の治療費負担を、一部切り捨てようとしています。難知性の病で、治療には高額の治療費がかかるにも関わらず…。
国に対して私は今なにも期待できないと思っています。しかし選挙に行くときは、こういうふうに弱者を切り捨てる結果を招きかねない候補者には投票しません。（笑）
一昔、選挙に関して「争点がない」という言葉をよく耳にしましたが、争点は毎回いつだってあるわけで、その争点は、投票する人が、マスコミの情報によるものでなく、誰に頼まれるわけでもなく、自分自身の視点で見つけるものだと思っています。

あれれ、なぜ病気から選挙の話になったのか…？？論点がずれてきましたね、すみません。
今日は旦那は痛む膝と肩と指（多いな）を引きずりつつ出勤していきました。哀れ…。
今度はもうすこし明るい報告ができれば、と思います！